4月2日是世界自闭症日。疫情之下,来自星星的孩子们都安好吗?
春日的阳光照进小屋,25岁的周博涵正在家中准备一场面向自闭症患者家庭的线上音乐会。“昨天基本没时间练琴,因为在做核酸检测志愿者。明天也还要去的。”周博涵说。
1997年出生的周博涵,自己就是一个“来自星星的孩子”。不过,因为钢琴演奏方面的出色成就,他的人生闪耀着别样的光彩。疫情之前,在上海交响乐团音乐厅的聚光灯下,他曾和廖昌永、黄蒙拉等著名音乐家同台演出。
离开舞台,回归日常,周博涵是父母眼中温和顺从的孩子。当父亲周良骅提出“社区防疫需要人手,我们一起去做志愿者吧?”周博涵毫无异议地表示配合。
来自星星的钢琴男孩变身“大白”
4月1日,周家所在的徐汇区田林街道某小区进行了一次全员核酸检测。“上阵父子兵。”下午一点,父子俩就穿好了防护服,在小区投入工作。
穿防护服有不少注意事项。在为儿子讲解要领后,父子俩互相帮助,用了五分钟把衣服穿好。
如何让周博涵理解身为志愿者的防护要诀?周良骅坦言:“这个我倒不担心。自闭症孩子是比较刻板的。你教给他一个规则,他会一丝不苟地执行。比如,我穿防护服久了,很想偷偷摘下面罩透口气。但周博涵不会。他比一般人更谨慎。”
志愿服务的第一项内容,是把各楼栋居民带到指定的核酸检测点。父子俩有时要分头行动。
“请大家排好队,跟着我走。”周博涵说。从面罩里的面容、熟悉的声音和写在防护服背后的名字,不少邻居认出了周博涵。这是他们熟悉的男孩,他们信任地跟着他走,再跟着他回来。即使他一本正经地询问别人家庭的详细情况,邻居们也就笑笑,报以宽容的态度。
■周博涵(左)和爸爸周良骅
核酸检测结束后,工作人员离开了,周博涵父子还要在小区值班。六点多钟,盒饭送来了,数量很充足。周博涵递给父亲一盒,自己拿了三盒,大口大口全部吃光。“他饿坏了。”周良骅关切地看着儿子。穿着大白服装,体力消耗巨大,儿子又是一米八七的大高个,晚上还得继续工作。
晚饭后,街道给居民配送的菜品到了。周博涵和其他志愿者一起,把它们包装整理成大礼包,再由其他志愿者挨家挨户送给居民。有快递送过来,周爸爸也会帮忙带上去,顺便帮居民把垃圾倒掉。
“多么充实的一天。”父子俩一直忙到九点多,回家后很快进入梦乡。第二天,他们还有一场线上音乐会要完成。
用线上音乐会传递战疫心声
如果你将“自闭症”“志愿者”作为关键词输入搜索引擎,你会发现,绝大部分内容将自闭症患儿看作志愿者的帮助对象。
然而,当“星星的孩子”长大成人,他们也需要参与、融入自己身处的世界。在周良骅看来,去做志愿者,就是让周博涵接触社会的契机。
周博涵在上海志愿者网已注册多年。疫情之前,他用自己的特长,在各大医院的门诊大厅里演奏钢琴,舒缓就诊人员的情绪。“每周有两天,他在医院弹两个小时的钢琴。去得最多的是徐汇区中心医院,坚持了大概四五年。”周良骅说。
疫情以来,医院的志愿服务被迫中断。周博涵也曾在一家具有公益性质的咖啡馆做兼职咖啡师,就在玉佛寺对面,每周一和周四去工作两小时,生活维持着平稳状态。
自闭症患者的生活模式一般都很固定,这是病情决定的。这次疫情蔓延后,周博涵的稳定生活被打破,好在他有钢琴陪伴。对他而言,弹钢琴既是工作,也是生活。
■周博涵在家直播音乐会
3月26日,周博涵在家直播了一场“星星相约”线上音乐会,父亲周良骅是他的助手,音乐会的名字叫“守得云开见月明”。彼时,周家所住的小区已经封闭,周博涵的指尖在黑白琴键上飞舞,琴声缓缓流淌。那是2020武汉疫情时,腾讯音乐改编的两首曲目《我爱你》和《守梦人》。“他不会用语言表达复杂的情感,弹琴是他传递情绪的方式。”周良骅懂得儿子。
“星星的孩子”成年后也需要融入社会
自闭症又称孤独症,许多人以为它是一种罕见病。然而,根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告III》提供的数据,全球已有逾7000万人患有这种病,中国的发病率达0.7%,国内约有超1000万名患者,患病人数每年增长近20万。
这是一种心智发育障碍,不是精神疾病。它主要由先天因素造成,与后天环境没有明确关联。大众媒介上,这一群体被诗化为“来自星星的孩子”。
当他们长大,这些心智障碍者被称为“心青年”。他们无法拥有正常成年人的工作机会,这也意味着缺乏融入社会的媒介,难以像其他成年人一样建立社会关系网络,营造自己的生活。
“相比之下,我的孩子已经是幸运的。周博涵有机会到全国各地去演出,去接触社会,但他的生活模式在整个自闭症群体中,还属于很难复制的特例。”周良骅感言。
如今的周博涵能够完整演绎成系列的西方古典音乐,无法与老师当面交流的疫情期间,他也能自学自练。“作为家长,我们不想浪费他的才华。我们已经过了炫耀孩子的年龄,但我们希望,他能有一个长久的事业。”这是周良骅的心声。
■周博涵在小区做志愿者
为此,周家发起了面向全国心智障碍群体的“星星相约”音乐会,每次由选定的孤独症家长组织承办,邀请富有爱心且长期关注这一群体的文艺人士助演,为心智障碍患者家庭带来精神抚慰。周博涵本人已经参演过好几场。
音乐会的诞生,也在周爸爸与自闭症患者家庭之间架起了沟通的桥梁。就有家长向他求助,疫情的出现,打乱了患者们固定的生活模式,对家庭造成了不小的冲击。绝大多数自闭症患者不能像周博涵那样生活自理,更不具备他那样赖以支持精神的技能。
如何让自闭症患者安然度过疫情时期?家长和患者都在期待一个答案。