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“每一秒都值得守护”!胶质母细胞瘤是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,占所有胶质瘤的56%,五年生存率4.7%,仅为肺癌1/3,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。中国脑胶质瘤患者关爱之家成立一周年,中国首部脑胶质瘤患者生存故事影集《每一秒都值得守护》,并通过音乐传递的方式联动社会各界机构、企业和爱心人士参与,为脑胶质瘤患者唱响《明天会更好》。
复旦大学附属华山医院放疗中心党支部书记汪洋教授表示,
对于脑胶质瘤患者来说,随着医学技术的不断创新发展,越来越多的患者长期生存并保持较好的生活质量,这给许多患者及其家庭带来了新的希望。目前“手术+放化疗+肿瘤电场治疗”已经成为最新的综合治疗模式,加上“沪惠保”的出现,更多的患者们能够享受到与国际同步的先进治疗技术。相信在不远的未来,脑胶质瘤也能逐步进入慢病时代。
脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。据统计,我国每年有超过45000例新发胶质母细胞瘤患者,患者复发率100%,五年生存率4.7%,仅为肺癌1/3,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。因此在治疗过程中,患者和家庭都背负着巨大的精神压力。
由中国互联网发展基金会指导,中国家庭报社主办,再鼎医药公益支持网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动在上海抱朴美术馆举行。目前,通过网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动,进一步推动实现肿瘤规范化诊疗,提升相关评估标准,建立覆盖肿瘤诊疗全周期全过程的医疗服务体系。
来自长三角的30组脑胶质瘤患者及家庭参与此次分享会,呼吁广大脑胶质瘤患者勇敢面对疾病、建立积极治疗的抗癌信心,享受美好人生。
“我是今年6月确诊的脑胶质瘤,当时肿瘤已经长到了6公分,在医生精湛的医术下,现在康复的非常好。我用上了目前治疗胶质瘤最先进的治疗方案肿瘤电场治疗。”来自上海的脑胶质瘤患者陆先生分享到,“作为关爱之家的新成员,我希望借助这个平台,向各位病友展示一路走来的抗癌点滴,就算人生暂时身处黑暗,我们依旧能够绽放精彩人生!”
为了鼓励患者勇敢面对疾病,以积极的心态抗癌,全国16位临床专家与爱心人士倾情演绎并制作了医患共创公益MV《明天会更好》,用歌声和微笑传递希望的力量;与此同时,于2021年发起的《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者故事纪实影集项目,在历时一年后也完成了征集和制作,以镜头见证了中国脑胶质瘤患者的勇敢和不屈,让在场的每一位参与者在黑白的光影之间感受守护生命的力量。
2021年中秋之际,摄影记者钟锐钧受邀前往我国著名儿童性教育专家、善解童贞品牌创始人胡老师的家中,用镜头记录下了她面对生命困境时的那份豁达与坚强。
《追梦》篇章作者钟锐钧表示,
胡老师的乐观与积极让我觉得即使是凶险的疾病,也没有那么可怕。在生病期间,胡老师依然工作在一线,携团队为构建中国儿童性教育的蓝图努力。她的付出让我更加明白此次拍摄的意义,每一秒都不可复制,每一秒都值得记录与守护。